Fin novembre et début décembre de chaque année se tient la campagne de l'AFM-Téléthon pour récolter des fonds pour les maladies rares principalement d'origine génétique. C'est l'occasion de faire le point sur les actions associatives et des pouvoirs publics pour les maladies rares. Où va l'argent des dons et quels progrès en recherche? En 66 ans l'innovation a permis de relever des défis (carte du génome) et de s'orienter vers les thérapies géniques. Les plans maladies rares et des filières spécifiques permettent d'accompagner les patients et leur famille car le retentissement de telles maladies reste sévère en terme de handicap. Des questions éthiques sont soulevées par le dépistage génétique et le recours aux cellules souches embryonnaires.

Table ronde avec Colette PETREL (Bellithon), Clémence LIEVRE, équipe Inserm 1089 de Nantes (thérapie génique dans les maladies musculaires), Béatrice CRICKX (UTL) et Michèle SARTORI (représentant l'AFM-Téléthon Morbihan)